Denis Maccario : "Nous l'appelons la molécule de l'espoir"

Quelle est la genèse de cet essai clinique pour lequel la Fondation Flavien lève actuellement des fonds ?
Tour d’abord, il faut savoir qu’il s’agit du 1^er essai clinique en oncologie pédiatrique issue de la Principauté. Il fait suite à la convention signée en décembre 2015 entre la Fondation Flavien et le Centre Scientifique de Monaco. 600.000 euros ont été alloués par la « Team Orange » (surnom de la Fondation Flavien) à la recherche sur les tumeurs cérébrales pédiatriques et notamment le médulloblastome (cancer qui a emporté mon jedi le  7 mars 2014 après avoir combattu la moitié de sa vie, il n’a pas eu le temps d’avoir 9 ans).

En quoi consiste-t-il ? Quel est son objectif ?
Il consiste à apporter un nouveau traitement thérapeutique, l’arsenal d’aujourd’hui ayant démontré des lacunes pour des enfants en rechute de leurs protocoles médicaux. Cet essai clinique est dénommé le #MEPENDAX pour les 2 tumeurs cérébrales visées (Médulloblastome ; EPENDymome), ainsi que la molécule sur laquelle il est basé et que nous surnommons la molécule de l’espoir » (AXitinib, propriété du Big Pharma PFIZER qui nous en a fait don d’ailleurs et que je remercie).

Combien d’enfants seronnt concernés par cet essai clinique ? Dans combien d’hôpitaux différents ?
Cette « nouvelle cartouche »  sera proposée à 36 enfants durant les 3 ans à venir. Ils seront répartis sur toute la France dans 8 centres hospitaliers. En premier lieu Marseille, où est basé le référent-spécialiste de l’essai clinique de renommée internationale, ensuite viennent les villes de Bordeaux, Nantes, Lille, Paris, Nancy, Strasbourg et Lyon.

Le président-fondateur de la fondation Flavien vient de lancer une souscription. Objectif : réunir suffisamment d’argent pour lancer un essai clinique à Marseille pour 36 enfants victimes de rechutes. @tsunamiflavien https://t.co/QVWedoM6Om

— Monaco Hebdo (@Monaco_Hebdo) December 15, 2022

Comment les personnes sensibles à ce projet peuvent elles apporter leur pierre à l’édifice ?
Il existe dans ces villes des clubs de football professionnels. S’ils veulent nous aider en participant à l’appel aux dons et à soutenir les familles de leurs villes, ils seront les bienvenus car les enfants viendront de tout le territoire. Que chaque club se fasse l’écho de cette histoire, celle d’un enfant qui disait à son père « papa y’a les autres ». Tout le monde peut donner quelque chose de soi, son argent bien sûr, mais aussi son temps, faire un don de vie ou bien ses cheveux. Le don de sang est aussi important. Un donneur peut sauver 3 vies en faisant ce geste humain.

Que représente le soutien de l’AS Monaco à la Fondation Flavien depuis plusieurs années ?
La pérennité. Avoir régulièrement le soutien d’une institution comme l’AS Monaco est un gage de reconnaissance car l’aura rouge et blanche dépasse les frontières. Le message est décuplé. La santé publique et notamment celle des enfants est la priorité. D’ailleurs c’est très souvent à l’occasion de la journée internationale de lutte contre les cancers pédiatriques, le 15 février, que le Club débute son soutien annuel.  Il nous accompagne toute l’année sur des moments forts comme par exemple lors de « Septembre en OR » (mois dédié aux cancers pédiatriques).

Deux chiffres fort à retenir : il y a 2500 cas chaque année et 500 décès sont à déplorer faute de traitements appropriés. L’essai clinique apportera une réponse positive dans ce sens. C’est pour ça que nous nous appelons : Fondation Flavien, Un Nouvel Espoir.

L’AS Monaco et le @PSG_inside unissent leur force en faveur de @tsunamiflavien ❤️

Lors du match de ce samedi et dans la continuité des actions menées par les deux clubs, trois enfants prendront part à une expérience exceptionnelle.

𝗘𝘅𝗽𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 ⤵️

— AS Monaco 🇲🇨 (@AS_Monaco) February 10, 2023

La Fondation Flavien
La Fondation Flavien a été créé le 15 août 2014 par Denis Maccario, en hommage à son fils Flavien, emporté par une tumeur cérébrale cinq mois plus tôt. Il s’agit de la première association de lutte contre les cancers pédiatriques et les maladies rares en Principauté de Monaco.

Elle a pour objectifs :
-> Aider et soutenir :
– La lutte contre les cancers pédiatriques et les maladies rares.
– La création de laboratoires de recherche sur les cancers pédiatriques et maladies rares.
– Les familles affectées par ces types de maladies.
– La création et mise en place d’un encadrement familial et psychologique.
– La création de groupes de parole docteurs-parents-enfants.
– La mise en place de projets médicaux sur la Principauté de Monaco et dans le monde.
– Les services anti-douleurs en relation avec ces types de maladies.

-> Récolter des fonds par tous moyens qui serviront à la recherche.
-> Gérer et organiser cette recherche avec les différents interlocuteurs du corps médical et industriels.
-> Assister les pouvoirs publics de tous pays dans cette lutte avec pour seuls objectifs : le bien être, l’équilibre et la santé de l’enfant et de sa famille.

Chaque année, la Fondation Flavien organise ainsi de nombreux événements de récoltes de fonds et de sensibilisation à Monaco.

Plus d’infos : https://www.fondationflavien.com/